2022年2月27日，上海——山东大学卫生管理与政策研究中心、国家卫健委卫生经济与政策研究重点实验室和北京新阳光慈善基金会在上海共同发布了“中国重型β-地中海贫血成人患者疾病经济负担报告”。
由PNH病友之家、北京新阳光慈善基金会联合大连医科大学公共卫生学院、天津医科大学总医院于2022年初共同启动了“中国阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者生存状况白皮书项目”。于2023年5月21日深圳，首本《中国阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）患者生存状况白皮书》重磅发布。
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