慈善医疗救助项目患者端证据收集

北京新阳光慈善基金会（以下简称“新阳光”）与天津大学药学院医药政策与经济研究中心于2023年5月联合发布《慈善医疗救助中的高值药品卫生技术评估（HTA）决策流程》。项目旨在通过卫生技术评估遴选未纳入基本医保的、有效性突出或患者急需的高值药品纳入新阳光补充报销基金，在试点地区资助。

在药品提名环节，北京新阳光慈善基金会收到来自患者、医生、制药企业的45份提名，指向31个药品，其中15个通过基金会初步筛选，名单公示如下：

• 阿瑞匹坦
• 艾美赛珠单抗
• 氨己烯酸
• 贝林妥欧单抗
• 达妥昔单抗
• 克唑替尼
• 拉布立海
• 去铁酮片
• 司妥昔单抗
• 头孢他啶阿维巴坦钠
• 依库珠单抗
• 伊米苷酶
• 达沙替尼（用于治疗Ph+急淋）
• 帕博利珠单抗（用于治疗肾细胞癌）
• 西罗莫司（用于治疗结节性硬化症肿瘤）

   

   

未通过初步筛选的药品落选原因为已进入医保或不符合高值药品定义。

新阳光将组建由医生、患者代表、医保管理专家、药学家、卫生经济学家组成的综合评审专家组，通过制药企业及患者两端搜集证据，对通过初筛的药品进行安全性、有效性、经济性、创新性、公平性等方面的综合评估。

现发布患者意见征集通知，诚邀接触过以上药品的患者（含患者家属、患者组织代表）分享药品体验、用药偏好、疾病和药品对生活的影响等。患者端意见将被汇总后作为证据呈现给综合评审专家组。

此外，诚邀有一定的医学背景、丰富的社群运营经验或丰富的护理经验的患者、家属或患者组织成员代表患者群体，与医生等多领域专家一起为药品打分。

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2023年7月9日（星期日）23:59分。

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1.  患者对自身健康是否改善、症状和副作用严重程度有着敏锐的感受，这种感受的细致程度是其他人无法相比的。

    

2. 除了药品的有效性外，对于患者来说，药品好不好还关系到它是否方便、是否影响生活：静脉注射对上学上班的影响比口服药大，工作中定时吃药可能不方便，最好不要让药品影响容貌、脱发，等等。这些视角是各领域专家考虑不到的。

    

3. 是否为一个药品买单涉及到患者对药品的需求程度：如果药品较贵，但患者的生活会因此改善很多，那么可以对该药品的准入、采购有一定的倾斜。疾病对于患者的影响体现在身心健康、工作、亲密关系等方方面面。疾病负担间接体现药品的社会价值，而患者对于疾病负担有首要发言权。

    

4. 患者是受药物政策最直接影响的群体，却在公共决策中声音较小。增进患者参与，能让政府部门、制药企业、医生等群体更重视患者群体的利益。

若您希望对本项目提供资金或其他形式的支持，请致电400-006-2988或发邮件至cuiqian.chen@isun.org并留下您的联系方式，我们会第一时间联系您。

关注“新阳光公益”公众号、北京新阳光慈善基金会官网isun.org和联爱工程医疗卫生技术评估中心官网chinahta.org，跟进被提名药物评估结果，关注流程进展，不错过任何一个环节！感谢您的参与和支持。

新阳光是国内最大的、专注于医疗卫生服务的慈善组织之一，前身是2002年成立的阳光骨髓库和北大阳光志愿者协会，于2009年在北京市民政局注册成立基金会，并于2013年转为公募基金会。新阳光在2020年度社会组织评估中获评5A级（最高等级）社会组织。

新阳光拥有全国唯一一间民间骨髓库，是国内第一个资助医学研究的民间公益组织，建立了世界上最大的病房学校系统，为民间公益组织尤其是医疗组织提供综合性赋能支持。新阳光是世界抗癌联盟（UICC）会员，是中国第一个与世界卫生组织（WHO）总部签署合作协议的公益组织。